Leven met COPD betekent: keuzes maken, een nieuwe balans vinden, accepteren dat je niet meer bent wie je was en dat je niet meer kunt wat je kon. Maar ook: vooruit kijken, de zon blijven zien en doorzetten. Dit is hoe Margriet de draad van het leven weer oppakte na haar lange reis door een donkere nacht. “De longarts zei dat hij niets meer voor me kon doen.”
“Ik stond midden in het leven. Als wijkverpleegkundige ging ik altijd lekker met de fiets naar mijn werk. Onderweg werd ik aangesproken of ik kwam bekenden tegen. Even je hand opsteken, gewoon hartstikke leuk. Het Beekpark in Apeldoorn was het hart van mijn wijk. Als ik daar dan kwam lagen mensen soms nog in bed. Haren wild en ongewassen. En als ik weer wegging zaten ze op de bank of in een rolstoel, fris en met de haren weer netjes in model. Dat vond ik heerlijk om te doen, zo dankbaar.”
Huisje op Sicilië
“Door mijn COPD merkte ik de laatste jaren wel dat mijn gezondheid een beetje achteruit ging. Ik kon steeds minder. Ik ben op een gegeven moment ook gedeeltelijk in de ziektewet terechtgekomen. Gelukkig heb ik een hele lieve, leuke man, Gert. Die was ook nog aan het werk. En wanneer we dan met zijn tweeën vrij waren, gingen we plannen maken. ‘Als we stoppen met werken, wat gaan we dan doen?’ Wij hadden de droom om ooit een huisje in op Sicilië te kopen. Daar gingen we dus de laatste jaren regelmatig heen. Ook in de winter, met oud en nieuw. Gewoon om te kijken hoe het daar is als het wat slechter weer is en er geen toeristen zijn. Zo zag mijn leven er zo’n beetje uit. Totdat op 28 december 2020 alles veranderde.”
Benauwd
“Vanaf het begin van corona in 2020 was ik de wijk niet meer ingegaan, door de lockdowns en natuurlijk vanwege mijn COPD. Daardoor kreeg ik minder lichaamsbeweging en ging het langzaam van kwaad tot erger. Toen het weer mocht ben ik de wijk weer ingegaan maar ik merkte al snel dat ik niet meer alles kon. Het kostte me allemaal heel veel energie. Ik was heel snel benauwd. Ik sleepte mezelf die gangen door en dacht: ‘Ik kan die mensen eigenlijk niet eens meer helpen. Stel dat ze vallen, ik kan niks voor ze doen.’ Toen ben ik gestopt met avonddiensten en werkte ik nog drie ochtenden per week. Op die decemberdag zei een collegaatje nog tegen me: ‘Margriet, denk je wel aan jezelf? En doe je niet te veel?’ Ik zeg ‘Nee, ik doe niet te veel.’ Maar ‘s avonds werd ik zo vreselijk benauwd dat we om half één het ziekenhuis hebben gebeld. Gelukkig mochten we meteen komen.”
Meer inspirerende verhalen lezen?
Ontvang regelmatig handige tips en inspirerende verhalen rechtsreeks in je mailbox. Schrijf je nu gratis in voor de digitale nieuwsbrief van Vief.
Zwart gat
“Na vier dagen opname mocht ik weer naar huis. Daar kreeg ik een paar dagen later een enorme pijn op de borst. Weer naar het ziekenhuis, bleek ik een kleine hartaanval gehad te hebben. En toen na een maand de volgende longaanval. En in april nog een. Wat me het meeste raakte, was dat de longarts tegen me zei: ‘Mevrouw, ik kan niets meer voor u doen.’ Goed, dan ga je naar huis en je bent aan de ene kant blij dat je thuis bent, maar eigenlijk was alles gewoon één groot zwart gat. Je wist niet of je ‘s avonds nog thuis zou zijn, want misschien kreeg je wel weer een longaanval. Daar moet je zien uit te krabbelen. En dat is een heel moeilijk, lang proces.”
Rollator
“Toen ik in het ziekenhuis lag moest ik op een gegeven moment mijn bed uit komen. De fysiotherapeut zei: ‘Ik ga een rollator voor u halen.’ Dus ik had zoiets van, een rollator?!? Ik hoef toch niet achter een rollator te lopen? In het begin had ik helemaal niks met dat ding. Maar de fysiotherapeut drukte me op het hart om er elke dag een paar keer een klein stukje mee te gaan lopen, gewoon op en neer door de ziekenhuisgang. Ik merkte wel dat zo’n rollator heel veel steun gaf. Maar goed, dan kom je thuis en dan moet je het daar ook doen. Ik heb ‘s avonds gewacht tot het donker was en heb toen geprobeerd een rondje om de flat te lopen. Dat lukte niet in een keer, maar ik kwam er algauw achter dat ik het zonder dat ding helemaal nooit had kunnen doen."
Eindelijk durfde ik weer een beetje, een heel klein beetje, naar de toekomst kijken.
Angst
“In die tijd was ik ook heel erg bang. En die angst nam eigenlijk steeds meer de overhand. Op een gegeven moment heb ik de huisarts gebeld en toen heb ik eerst begeleiding gekregen van de praktijkondersteuner en later van een psychosomatisch therapeute. Daar heb ik echt heel veel steun aan gehad. Zij gaf me heel veel tips om met mijn situatie en mijn angsten om te gaan. Die zijn nog altijd niet helemaal weg, maar wel stukken minder. Dat zwarte gat is wel bijna weg. Eindelijk durfde ik weer een beetje, een heel klein beetje, naar de toekomst kijken. Want dat durfde ik totaal niet meer.”
Alles gegeven
"Wat mij kracht gaf is dat ik niet zelf de keuze heb gemaakt om te stoppen met werken maar dat mijn lichaam die keuze heeft gemaakt. En ik ben ook blij dat ik geen schuldgevoel heb gehad naar cliënten en collega’s toe van, jongens, ik stop met werken, want het gaat niet meer. Nee, ik ben echt tot het laatste moment doorgegaan. Ik kan nu niet meer ‘s morgens om tien over zeven op de fiets stappen en naar cliënt nummer 1 gaan en dan naar cliënt nummer 2. Dat gaat gewoon niet meer. Ik heb alles gegeven wat ik had en nou, dit is het.”
Groot houden
“Bij die acceptatie heb ik heel veel aan mijn psychosomatische therapeute gehad. Die heeft mij laten inzien dat ik niet meer ben wie ik was. En dat ik niet meer kan wat ik kon. Laat los, dat vechten ertegen en kijk gewoon wat je nog wél kan. Dat gaat niet van de ene dag op de andere dag, want ik merk ook dat ik het nog niet 100 procent geaccepteerd heb. Ik wil het buiten nog steeds niet aan andere mensen laten zien, probeer mij nog steeds een beetje groot te houden. Dus ik ben er nog niet, maar ik ben wel een heel eind.”
Long ladies
“Waar ik ook steun aan heb zijn vriendinnen en oud-collega’s. Ik heb een groepje vrouwen, de long ladies noemen we onszelf, die ik heb ontmoet tijdens een revalidatie in het Gelre Ziekenhuis. We appen regelmatig en spreken soms ook af. Het is heel fijn dat je dingen kunt delen omdat je allemaal dezelfde longziekte hebt. Mijn oud-collega’s spreek ik nog regelmatig, al ben ik al twee jaar weg. Af en toe gaan we lunchen.”
Wat volgende maand is, komt de volgende maand wel. Ik wil niet dat de tijd sneller gaat.
Genieten
“Ik heb de afgelopen jaren geleerd dat ik minder vooruit moet kijken. Meer bij de dag leven. Wat volgende maand is, komt de volgende maand wel. Ik wil niet dat de tijd sneller gaat. Misschien komt dat ook wel omdat ik weet niet hoeveel tijd ik nog heb. Ik hoop natuurlijk heel oud te worden, maar dat speelt wel een beetje mee. Ik wil meer genieten in het hier en nu. De droom van ons huisje op Sicilië hebben we eigenlijk al twee, drie jaar terug opgegeven. Stel je voor dat daar wat gebeurt, stel je voor dat er wat met Gert gebeurt, dan kan ik daar helemaal niet blijven wonen. Dus dat hebben we aangepast, de doelen bijgesteld. Laatst zijn we met de caravan naar het Sauerland geweest, vijf dagen. Ging hartstikke goed. Dus ik durf wel weer naar het buitenland.”
Sterk worden
“Mijn grootste drijfveer is zo sterk worden dat we met de caravan komende winter twee maanden in Spanje kunnen verblijven. We hebben een mooi plekje ontdekt in de buurt van Malaga, waar de temperatuur nog wat hoger is dan op Sicilië en waar gewoon meer licht is overdag dan hier in Nederland. Want donkere dagen maken mij soms nog steeds wel angstig. Om zo sterk mogelijk te worden ga ik eerst tien weken intern revalideren in Dekkerswald (een ZZG herstelcentrum in Groesbeek, red.).”
Delen
“Ik deel mijn verhaal om anderen te helpen. Toen ikzelf voor het eerst bij Vief kwam en die verhalen las, gaf mij dat ook een beetje kracht: ik ben niet de enige die iets heeft. Er zijn zoveel vormen van verlies en hele moeilijke situaties in je leven die alles op zijn kop gooien. Ik ben heel blij met de hulp die ik nu krijg en ik wil ook graag andere mensen helpen en laten zien: ook al kunnen ze niks meer voor je doen, ga niet bij de pakken neerzitten. Ga weer een beetje leven. Mijn oude leven is me afgepakt maar ik ben weer een nieuw leven aan het opbouwen. Als ik het kan, kun jij het ook.”
