Hoezo lukt het ineens niet meer? Hij wist toch áltijd de weg naar huis? Is hij zijn tennisles nu alweer vergeten? In 2016 waren er 260.000 mensen in Nederland met dementie. Dat aantal is gestegen en blijft stijgen. Wat is dementie nu eigenlijk? Hoe ziet het ziektebeeld eruit en waar kun je als naaste terecht? Vief zocht het voor je uit.
Dementie of Alzheimer
Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig hersenziektes. Ziektes met symptomen waarbij informatie niet meer goed verwerkt kan worden door de hersenen. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Daarnaast komen vasculaire dementie, frontotemporale dementie (FTD) en Lewy body dementie veel voor. De ziekte van Alzheimer staat het hoogst op de ranglijst (70%) ten opzichte van vasculaire dementie (16%) en de overige vormen van dementie (gezamenlijk 14%). Omdat Alzheimer het meest voorkomt, richten we ons in dit artikel vooral op deze vorm van dementie. Alzheimer is een ziekte die we allemaal wel kennen. We krijgen er direct mee te maken in de familie of horen erover van anderen.
Doe de Vief Check
Ruim 20.000 mensen gingen je voor.
Vul de gratis Vief Check in en krijg snel inzicht in de wirwar van zorg, hulpmiddelen en voorzieningen waar jij baat bij kunt hebben.
Dat is ook niet gek als we naar de cijfers kijken. In Nederland komen er ieder uur vijf mensen met Alzheimer of een andere vorm van dementie bij. Daarvan zijn er meer vrouw dan man. Zo krijgt één op de drie vrouwen Alzheimer ten opzichte van één op de zeven mannen. Straks lees je hoe je beginnende Alzheimer kunt herkennen en hoe je ermee omgaat. Maar eerst: wat gebeurt er nou precies met iemand die lijdt aan Alzheimer?
Wat gebeurt er in de hersenen?
Bepaalde eiwitten hopen zich op in de zenuwcellen, waardoor de zenuwen van de hersenen kapot gaan. Er is tot nu toe een viertal oorzaken bekend. Wetenschappers praten over: samenklontering van amyloid, tau eiwitkluwen, gliacellen en de bloed-hersenbarrière. Voor de niet neurologisch afgestudeerden onder ons een kleine toelichting.
Amyloid
Amyloid is een schadelijk Alzheimereiwit dat zich opstapelt tussen de zenuwcellen van de hersenen. Hier ontstaan zogenaamde ‘plaques’. Deze zorgen ervoor dat je hersencellen niet meer goed (en steeds minder goed) met elkaar kunnen communiceren. In de meeste gevallen begint deze plaque-vorming in het geheugengebied van de hersenen. De eerste symptomen van Alzheimer zijn dan ook vergeetachtigheid.
Tau eiwitkluwen
Een ander schadelijk eiwit dat zich in kluwen vormt in de hersenen wordt tau genoemd. Door Alzheimer is het tau-eiwit anders gevouwen. Omdat ze afwijken kan het transport van voedingstoffen door de cel niet goed verlopen. Met als gevolg dat de cel hier uiteindelijk door afsterft.
Gliacellen
Gliacellen vormen samen met zenuwcellen de hersenen. Deze ondersteunende cellen kunnen onder andere amyloid-eiwitten afbreken. In sommige gevallen gaan deze gliacellen té hard werken. Hierdoor kan het ziekteproces juist versnellen.
De bloed-hersenbarrière
De cellen van de bloed-hersenbarrière horen te zorgen dat er geen schadelijke stoffen in het hersenweefsel terechtkomen. Ook kan de barrière door middel van speciale mechanismen het amyloid-eiwit het bloed in transporteren. Maar als deze mechanismen falen, krijg je logischerwijs ophopingen van het amyloid eiwit. Door al deze oorzaken communiceren je zenuwcellen niet meer goed met elkaar, wat zorgt voor de symptomen zoals wij ze kennen. Namelijk: steeds meer moeite om mensen en dingen te herkennen, moeite om emoties te beheersen en moeite met praten en taal. Alzheimer begint vaak in het geheugengebied en verloopt in verschillende fases.
Hoe herken je (beginnende) Alzheimer of andere vormen van dementie?
De ziekte van Alzheimer verloopt in drie fases. De vroege fase, de middenfase en de laatste fase. Het ziektebeeld verschilt per fase. Omdat Alzheimer een progressieve ziekte is, verergeren de symptomen of komen er nieuwe symptomen bij. Zo kan er in de vroege fase vooral sprake zijn van vergeetachtigheid en verwardheid. Maar wees ook alert op subtielere symptomen, zoals het lastig vinden om een beslissing te nemen. In de middenfase merk je duidelijker dat er veranderingen hebben plaatsgevonden. Zo kan een persoon meer hulp nodig hebben bij gewone dingen zoals aankleden, wassen en eten. Ook moeite krijgen met mensen herkennen of erg boos of agressief reageren kun je vaker terugzien in de middenfase. Wanneer de laatste fase van de ziekte van Alzheimer is aangebroken heeft iemand vrijwel 24 uur per dag zorg nodig. Zo is slikken en kauwen steeds moeilijker, worden patiënten vaak incontinent en verliezen ze hun spraakvermogen. Gemiddeld lijden mensen 6,5 jaar aan deze ziekte.
Omgaan met iemand die de ziekte van Alzheimer heeft
Wanneer je dichtbij iemand staat die Alzheimer heeft kan het erg pijnlijk en moeilijk zijn om hier mee om te gaan. Zeker in de vroege fase van de ziekte zal er niet alleen veel verwarring voor de patiënt zelf zijn, maar ook voor de omgeving. Je kunt geïrriteerd raken, misschien zelfs boos worden. Vooral wanneer iemand nog niet officieel is gediagnosticeerd. Naarmate de ziekte vordert en de zorg voor iemand toeneemt is er het besef van langzaam verlies van de persoon die je kende. Je rouwt terwijl degene er nog is. Het is een moeilijk en ook vreemd proces. Zeker wanneer je er middenin zit, zul je er niet altijd bij stil staan hoeveel dit ook van jou als naaste vraagt. Maar dat doet het absoluut. En hoe kun je daar nu het beste mee omgaan, voor jezelf en degene met dementie?
Praktische zaken en gedragsveranderingen
In het begin kan het voor zowel jou als voor jouw naaste moeilijk zijn om te praten over Alzheimer. Onzekerheid en schaamte spelen vaak een grote rol. Vaak kunnen beginnende Alzheimer patiënten er geen vat op krijgen dat dingen niet meer goed lukken. Probeer het gesprek erover aan te gaan. Praten helpt. Het zorg voor meer begrip, niet alleen voor je naaste, maar ook voor jou. Het erkennen en onder ogen zien van de veranderingen is nu eenmaal iets waar je niet omheen kunt. Wanneer Alzheimer vordert krijg je ook te maken met de praktische kant. Zo worden eten en drinken noodzakelijke dingen, die veel vergeten worden. Ook het wassen en aankleden kunnen moeizaam gaan. Kijk naar hoe je iemand hierbij kan helpen door bijvoorbeeld eten klaar te zetten, te koken en ieder uur een glas water aan te bieden. Maar wees realistisch en vraag om hulp wanneer het nodig is. Daarnaast zijn er de gedragsveranderingen. Mensen die lijden aan Alzheimer worden onzeker en angstig. Hun belevingswereld is anders dan die van ons. Probeer in hun belevingswereld mee te gaan. Het gedrag dat ze vertonen heeft niets te maken met jou maar met hun eigen veranderende werkelijkheid. Op de website van dementie.nl vind je praktische tips en artikelen die steun kunnen bieden over hoe je het beste om kunt gaan met mensen met dementie.
Waar kan ik terecht voor hulp en steun
Naast dementie.nl waar je ook een training kunt volgen om te leren omgaan met mensen met de ziekte van Alzheimer, vind je bij Alzheimer Nederland veel achtergrond informatie over dementie en de verschillende vormen. Wanneer je zorg draagt voor jouw naaste die lijdt aan Alzheimer val je officieel onder de term ‘mantelzorger’. Op de website van Mantelzorger Nederland kun je terecht voor informatie en advies en contact met anderen. Ook is er de DementieLijn, deze kun je bellen met vragen over de zorg voor je naaste of wanneer je behoefte hebt aan een luisterend oor. De lijn is gratis en kun je bereiken op 0800 5088. Ze zijn zeven dagen per week bereikbaar.
Meer informatie rondom alzheimer en dementie?
Altijd op de hoogte blijven van handige tips en inspirerende artikelen? Schrijf je dan gratis in voor de nieuwsbrief van Vief.
